Формула виживання: чому українці змушені воювати за доступ до ліків

Для тисяч українців діагноз став лише початком боротьби. Після нього починається ще одна війна — за доступ до лікування. Пацієнти з онкологічними, орфанними захворюваннями та епілепсією дедалі частіше стикаються з відсутністю життєво необхідних препаратів у лікарнях та аптеках.

Команда проєкту "Наша справа" поспілкувалася з пацієнтами та їхніми родинами, лікарями, представниками пацієнтських організацій, посадовцями, а також фахівцями ДП "Медичні закупівлі України".

Дефіцит ліків в Україні: історії пацієнтів і відповіді посадовців

Однією з героїнь є Аліса, що виховує 11-річну доньку Віру, яка має тяжку форму епілепсії. Дівчинка залежить від протисудомних препаратів, які необхідно приймати щодня в один і той самий час. Коли ліки зникли з українського ринку, родині довелося шукати їх за кордоном і платити у чотири рази більше.

"Ми купуємо ліки фактично на чорному ринку. Але це єдиний спосіб зберегти життя моєї доньки", — розповідає жінка.

Подібні історії сьогодні звучать по всій країні. Батьки дітей з епілепсією створюють закриті групи, де обмінюються залишками препаратів та допомагають один одному знайти необхідні ліки.

Проблеми існують і в онкології. Пацієнти повідомляють про дефіцит низки препаратів хіміотерапії та таргетного лікування. Часто люди змушені купувати ліки власним коштом або шукати їх в інших областях.

Водночас держава щороку витрачає мільярди гривень на закупівлю медикаментів. У ДП "Медичні закупівлі України" пояснюють перебої з поставками комплексом факторів: наслідками війни, руйнуванням логістики та недобросовісністю окремих постачальників.

Однак пацієнтські організації переконані: проблема значно глибша. В Україні досі відсутній повноцінний реєстр онкопацієнтів, не вистачає сучасних інноваційних препаратів, а система планування потреб не завжди відповідає реальній ситуації.

Для розширення доступу до інноваційних препаратів держава почала використовувати механізм договорів керованого доступу. Він дозволяє закуповувати дороговартісні ліки за спеціальними умовами та зі знижками від виробників. Утім, пацієнтські організації наголошують: цього поки недостатньо для покриття реальних потреб.

У новому розслідуванні "Наша справа" журналістка проєкту Діана Лановець зібрала історії пацієнтів, коментарі посадовців, лікарів та експертів, щоб з'ясувати, чому в Україні виникають перебої з ліками та чи можливо побудувати систему, в якій доступ до лікування буде гарантом, а не залежатиме від випадку.

Як писали Новини.LIVE, раніше в розслідуванні "Наша Справа" йшлося про те, що в аптеках почали зникати дешеві ліки. Причина: зміна моделі заробітку.

Також повідомлялося, що до переліку "Доступних ліків" додали 778 препаратів. Їх можна отримати лише за електронним рецептом. Повний перелік препаратів можна глянути на сайті МОЗ, а також через сервіс за номером 1677.